Jedini u Hrvatskoj pati od teške bolesti - tijelo mu se nekontrolirano trese zbog buke, stresa ili kofeina
Marko Delija koji sada ima 28 godina našao se u najvećoj bitki života, prije 13 godina bio je zdrav dječak sve dok mu se prvo nije počela tresti jedna pa druga ruka. Uslijedio je šok, doktori su mu dijagnosticirali Mioklonu distoniju - rijetku i tešku bolest od koje jedino on boluje u Hrvatskoj.
Mioklona distonija je vrlo rijedak poremećaj kretanja, karakterizira ga grčenje mišića, nekontrolirani pokreti (trešnja) većinom gornjeg djela tijela, ali u težim i rijeđim slučajevima zahvaća i donji dio tijela. Razlika između mioklomizma i tremora koji se javlja u Parkinskonovoj i sličnim bolestima koje karakterizira također trešnju ruku je to što je tremor simultantan, dakle primjerice ruke se tresu u nekakvom ritmu, simultantno, dok mioklomizam nema nikakvog ritma, kretnje su neritmične i pokreti su nekontrolirani. Mioklomizam može pokrenuti nagla buka, zvuk, stres ili kofein. U nekim slučajevima mioklona distonija se vremenom (starenjem) pacijenta pogoršava te postaje sve izraženija, a u nekim slučajevima pacijenti osjete smanjenje mioklomizama i poboljšanje stanja. Još niti danas nije objašnjeno zašto se to događa. Mioklona distonija je još uvijek neizlječiva bolest te se može liječiti samo lijekovima koji smanjuju intezitet bolesti.
"Što se tiče 'moje' mioklone distonije zahvaćeno je kompletno tijelo. Ja sam prema riječima profesorice Maje Relje s KBC Zagreb – Rebro jedini u Hrvatskoj sa tom dijagnozom. Bolest se javila u 13. godini života trešnjom desne ruke, pa lijeve ruke, pa desne noge, pa lijeve noge a kroz godine je prešlo na cijelo tijelo, bolest napreduje i već 15 godina se liječim po bolnicama diljem Lijepe naše. Zbog trešnje i ukočenosti ruku ne mogu pisati, piti iz čaše, jesti normalno, brijati se, otežano se krećem zbog mioklomizma cijelog tijela pa tako i nogu, spavam samo kada se izmorim od grčenja mišića te se premorim. Snimio sam doslovno sve moguće dijelove tijela i svi nalazi su uredni, pa čak i magnetna rezonanca mozga. Liječim se već 3 godine u KBC Zagreb - Rebro kod prof. dr. Maje Relje. Prije toga sam se 12 godina liječio po bolnicama od Osijeka do Vukovara", kaže o svojoj bolesti Marko.
Markov najveći problem je što ne može naći posao jer ga svi odbijaju kao invalida, a on stalnih primanja nema. "Ja sam nigdje, znate li vi koja je to sramota kada ja moram tražiti roditelje 20 kuna za lijekove, ili 10 kuna da odem s prijateljima na sok koji moram piti iz boce jer se tresem pa ne mogu niti sipati u čašu, a da ne pričam o liječenju u Zagrebu za koje putovanje i sve sam plaćam", prepričava tešku situaciju Marko.
Pomozite Marku!
Marku je potrebna vaša pomoć, za manje od dva tjedna putuje u inozemstvo kod jednog od najboljih liječnika na svijetu na području distonije. Međutim, još nema sredstva koja su mu potrebna za odlazak. Svi oni koji mu žele pomoći mogu uplatiti željenu svotu na žiro račun Privredne banke Zagreb na broj računa 2340009-3102997555 na ime Marko Delija.
Izvorni članak možete pogledati OVDJE
