VIJESTI Top vijest

Petra – djevojčica s rijetkom dijagnozom koja je pokorila cijelu Europu u potrazi za odgovorima, Airsoft zajednica pokreće akciju

Petra – djevojčica s rijetkom dijagnozom koja je pokorila cijelu Europu u potrazi za odgovorima, Airsoft zajednica pokreće akciju

U samo jednoj noći, život šestogodišnje Petre Petrović iz Drnja kraj Koprivnice pretvorio se iz bezbrižne dječje igre u svakodnevnu borbu za goli život. Djevojčica koja je još večer prije pjevala susjedu rođendansku pjesmu, sljedeće je jutro započela svoju borbu s iznimno rijetkom genetskom bolešću, toliko nepoznatom da su njezini nalazi morali obići gotovo cijelu Europu prije nego što su liječnici uspjeli postaviti dijagnozu.

Petri je dijagnosticiran izuzetno rijedak poremećaj – manjak enzima sulfid:kinon oksidoreduktaza, uzrokovan mutacijom gena SQOR. Na cijelom svijetu, takva dijagnoza postavljena je samo četvero ljudi. Danas su, prema dostupnim podacima, žive samo dvije osobe koje se bore s ovim stanjem – a jedna od njih je upravo Petra.

Sve se promijenilo 15. listopada 2022. U samo nekoliko sati od prvih simptoma – povraćanja koje je djelovalo kao bezazlena viroza – Petrino se zdravstveno stanje počelo ubrzano pogoršavati. Prvo je hospitalizirana u koprivničkoj Općoj bolnici, gdje je zbog obiteljske povijesti sumnja pala na dijabetes. Ubrzo su isključene sve uobičajene dijagnoze, a stanje se pogoršavalo iz sata u sat. Organi su počeli otkazivati, a nijedna terapija nije donosila rezultate.

Petra je hitno prebačena u zagrebačku bolnicu u Klaićevoj, gdje su liječnici vodili trottjednu bitku za njezin život. Četiri puta bila je reanimirana, bubrezi i pluća su joj otkazali, a 21 dan provela je na respiratoru. Bila je u tzv. "budnoj komi", potpuno nepokretna, priključena na aparate. U jednom trenutku roditelji su pozvani da se oproste – liječnici su smatrali da Petra ima još svega nekoliko sati života. Ipak, liječnici nisu odustali, a Petra je pokazala nevjerojatnu volju za život.

Nakon tri tjedna agonije, Petra je bila dovoljno stabilna da bude prebačena na Rebro, na Zavod za bolesti metabolizma. Tamo su liječnici, uz pomoć međunarodne suradnje i laboratorijskih analiza diljem Europe, nakon puna četiri mjeseca konačno dobili odgovor – Petra boluje od iznimno rijetkog poremećaja koji zahvaća metabolizam sumpora, pri čemu visoka razina tog elementa razara organizam, a ponajviše mozak.

Zbog posljedica bolesti, Petra je izgubila gotovo sve motoričke sposobnosti. Ne može samostalno sjediti, diše pomoću kanile, hrani se kroz sondu, a dugotrajna nepokretnost prouzročila je i teške rane na tijelu. Ipak, unatoč svemu, u njezinim očima još uvijek gori svjetlo života. Na njezinu licu pojavi se osmijeh kada čuje poznat glas roditelja ili gleda omiljenog crtića – Spužva Boba Skockanog.

Petra danas ide na fizikalne terapije, logopedske vježbe i defektološke tretmane. Dio stručnjaka koje treba posjećivati nalazi se isključivo u Zagrebu, jer Koprivnica ne raspolaže tako specijaliziranim kadrom. Njezin oporavak je dug i neizvjestan, ali svaki osmijeh, svaki pomak ruke, svaka reakcija – za njezine roditelje Blaženku i Mihaela – najveća je nagrada i dokaz da se borba isplatila.

Borba ove male heroine, kao i nevjerojatna predanost njezine obitelji i liječnika, inspiracija su i podsjetnik na to koliko je život krhak, ali i koliko čudo ljudske volje može biti snažno. Petra nije samo četvrta osoba na svijetu s ovim poremećajem – ona je simbol nade u nemogućem, objavio je Podravski list.

Airsoft zajednica ujedinjuje snage za malu Petru: Humanitarni susret 18. svibnja

Pod motom "Dobro je činiti dobro", airsoft zajednica ponovno pokazuje da iza maski i replika stoje velika srca. Na terenu, gdje se inače vodi igračka bitka, ovoga puta vodi se borba za stvarni život – borba za Petru Petrović, šestogodišnju djevojčicu iz Drnja pokraj Koprivnice, jednu od samo dvije žive osobe na svijetu s iznimno rijetkim genetskim poremećajem.

Petra boluje od poremećaja povezanog s mutacijom gena SQOR, koji regulira razinu sumpora u organizmu. Kod nje se dogodio potpuni poremećaj metabolizma sumpora, što je izazvalo razorno oštećenje mozga i drugih organa. Nakon što su liječnici gotovo izgubili svaku nadu, Petra je – zahvaljujući čudu medicine, ali i vlastitoj volji – preživjela. No, posljedice su teške. Ne može sjediti, kretati se ni govoriti bez pomoći, a potrebne terapije zahtijevaju stalna putovanja i velika financijska sredstva.

Kako bi joj pomogli, airsoft entuzijasti organiziraju humanitarni trening/susret na kojem će svaki tim, klub ili pojedinac moći sudjelovati uz dobrovoljni prilog, koji će isti dan biti uručen Petrinim roditeljima.

Lokacija susreta: Airsoft teren – Google Maps link
Datum: 18. svibnja 2025.
Okupljanje: od 9:00 h
Trening/susret: od 10:00 do 17:00 h
Ručak za sve sudionike osiguran nakon susreta
Kava za rane dolaske: dostupna 3 km od terena

Svi koji žele sudjelovati mogu se prijaviti putem inboxa organizatora. Kotizacija nije fiksna – donira se onoliko koliko tko može i želi.

Neka Petrina borba bude inspiracija – a naši koraci po šumskom terenu neka ostave trag u stvarnom svijetu, u životu jednog djeteta kojem treba naša pomoć.

Vidimo se na terenu – za Petru!

Izvor:Podravski list/Airsoft klub Templari - Đurđevac/Matija Dolenec

Autor: Dražen Šemovčan Šeki/FOTO/VIDEO Nikola Wolf

#liječenje #humanitarna pomoć #Airsoft klub Templari - Đurđevac #Petra Petrović # manjak enzima sulfid:kinon oksidoreduktaza, uzrokovan mutacijom gena SQOR

Više iz kategorije: VIJESTI

Vuković pušten da se brani sa slobode! Američko tužiteljstvo tereti ga za prijevaru ulagača

Vuković pušten da se brani sa slobode! Američko tužiteljstvo tereti ga za prijevaru ulagača

Vuković, osnivač Oraclum Capitala, pušten je da se brani sa slobode. Američko tužiteljstvo ga tereti za prijevaru ulagača, prikazujući lažne prinose fonda.

prije 8 h
U zadnjih mjesec narastao broj oboljelih od gripe u Hrvatskoj: Evo s čim je to povezano

U zadnjih mjesec narastao broj oboljelih od gripe u Hrvatskoj: Evo s čim je to povezano

HZJZ bilježi porast broja oboljelih od gripe u Hrvatskoj, posebno među srednjoškolcima. Slučajevi su povezani s putovanjima i nisu početak epidemije.

prije 8 h
Amerikanci i saveznici doživjeli neviđenu šamarčinu: ‘U japankama su ih pregazili za 36 sati’

Amerikanci i saveznici doživjeli neviđenu šamarčinu: ‘U japankama su ih pregazili za 36 sati’

Huti su munjevito zauzeli Mokku i otok Perim, dajući Iranu kontrolu nad ključnim pomorskim rutama. Neuspjeh SAD-a i Saudijske Arabije prijeti rastom cijena nafte.

prije 8 h
Zagorac naručio drva za 700 €: Kad su mu ih dovezli shvatio da nešto ne štima

Zagorac naručio drva za 700 €: Kad su mu ih dovezli shvatio da nešto ne štima

Zagorac naručio 10 kubika drva za 700 eura putem Facebook Marketplacea, no dobio je samo 6. Saznajte detalje prijevare i kako se zaštititi pri kupnji ogrjeva.

prije 9 h
Kanaderi na Prošćanskom jezeru: spektakularni prizori tijekom borbe s požarom na Plješevici

Kanaderi na Prošćanskom jezeru: spektakularni prizori tijekom borbe s požarom na Plješevici

Kanaderi koriste Prošćansko jezero za gašenje požara na Plješevici. Saznajte kako zračne snage skraćuju vrijeme borbe s vatrom uz nadzor NP Plitvička jezera. Spektakularni prizori!

prije 9 h
Zapovjednik opake ukrajinske jedinice: ‘Hladan tuš, znate li što su nam Amerikanci rekli u Ramsteinu’

Zapovjednik opake ukrajinske jedinice: ‘Hladan tuš, znate li što su nam Amerikanci rekli u Ramsteinu’

Zapovjednik ukrajinske brigade Jurij Fedorenko otkriva poruku iz Ramsteina: SAD poziva saveznike da se pripreme za godine rata. Nema brze deeskalacije, potrebna je veća potpora Ukrajini.

prije 9 h
NOVI DETALJI ISTRAGE / Ruski obavještajac planirao napad dronom u Leipzigu: Pobjegao kući preko Srbije?

NOVI DETALJI ISTRAGE / Ruski obavještajac planirao napad dronom u Leipzigu: Pobjegao kući preko Srbije?

Ruski obavještajac planirao napad dronom s eksplozivom na aerodromu u Leipzigu. Pobjegao je preko Srbije. Eksploziv navodno prevezen kroz Bugarsku i Srbiju.

prije 9 h
SHNL Osijek razbio Dinamo! Četiri komada na Opus Areni za vrh HNL-a

SHNL Osijek razbio Dinamo! Četiri komada na Opus Areni za vrh HNL-a

Osijek je na Opus Areni razbio Dinamo s 4-2 i preuzeo vrh HNL-a! Leon (2), Vrbančić i Bukvić zabili su za Bijelo-plave u spektakularnoj utakmici.

prije 9 h
Anakonda na obali Dunava: Žena ju uočila dok se sunčala

Anakonda na obali Dunava: Žena ju uočila dok se sunčala

Šetačica u Donjoj Bavarskoj naišla je na anakondu dugu preko dva metra na obali Dunava. Policija i stručnjaci potvrdili su pronalazak južnoameričke zmije.

prije 9 h
Iscrpljujući uvjeti. Zašto se ukrajinske snage bore protiv Rusije u afričkoj pustinji?

Iscrpljujući uvjeti. Zašto se ukrajinske snage bore protiv Rusije u afričkoj pustinji?

Ukrajinski stručnjaci bore se protiv ruskih trupa u afričkoj pustinji (Sahel, Mali), koristeći dronove i obučavajući lokalne snage. Dio je to globalne misije Kijeva.

prije 10 h
Saveznici se polako odmiču od SAD-a. Povlače zlato, oružje kupuju drugdje

Saveznici se polako odmiču od SAD-a. Povlače zlato, oružje kupuju drugdje

Europske zemlje, uključujući Nizozemsku, Francusku i Njemačku, povlače zlato iz SAD-a, smanjuju ovisnost o američkom oružju i tehnologiji. Analiza zašto se saveznici odmiču.

prije 10 h
Rusija poziva Zelenskog u Moskvu na sastanak s Putinom

Rusija poziva Zelenskog u Moskvu na sastanak s Putinom

Ruski ministar Lavrov nazvao je poziv Zelenskom u Moskvu 'velikom gestom dobre volje'. Moskva ostaje otvorena za razgovore, ali ne zaustavlja ratne operacije. Zelenski želi sastanak na G20.

prije 10 h

Prikazano 12 od 108621 članaka.